TeidELA recuerda la importancia de seguir investigando para mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados con ELA
Santa Cruz de Tenerife.- TeidELA se suma a la conmemoración, este 21 de junio, del Día Mundial de la ELA recordando la importancia de seguir investigando para mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados, que necesitan una atención multidisciplinar integral 24 horas al día, así como de visibilizar y concienciar sobre la enfermedad.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y crónica con gran impacto tanto para los pacientes como para las personas cuidadoras a su alrededor, que se caracteriza por la pérdida gradual de las neuronas motoras. Cabe recordar que, según el último Observatorio de la Fundación Luzón, Canarias, con algo más de 300 diagnosticados, se sitúa a la cabeza de las comunidades autónomas con más casos por número de habitantes.
La ELA, al igual que otras enfermedades neurodegenerativas, constituye un problema de gran complejidad dada la dificultad en el diagnóstico y su rápida evolución, por lo que se requieren actuaciones efectivas y eficientes desde distintos ámbitos del sistema sanitario y social. Desde su fundación en 2021, TeidELA ha estado trabajando en la búsqueda de soluciones y respuestas desde el ámbito sanitario, socio-asistencial, investigador y regulador a esta enfermedad.
TeidELA ha logrado importantes avances en la mejora de la atención a los pacientes de ELA en Canarias. Gracias a sus esfuerzos, se ha conseguido que se implante la figura de enfermería de casos en el Hospital Universitario de Canarias, lo que permitirá una atención más especializada y personalizada para los pacientes. Además, TeidELA ha coordinado terapias a domicilio, brindando a los pacientes la comodidad de recibir tratamientos en su hogar. Asimismo, han logrado establecer un programa de reparto de material ortoprotésico para algunas de las personas enfermas, facilitando su movilidad y bienestar.
El Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) está impulsado por asociaciones de pacientes de todo el mundo para unir fuerzas concienciando sobre esta enfermedad y exigir más investigación con el objeto de aumentar la esperanza de vida de los pacientes. Esta conmemoración se estableció en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA celebrado en Chicago.
Desde 2019 se promueve la campaña Luz por la ELA (#LuzPorLaELA) que consiste en iluminar en verde los monumentos y edificios más emblemáticos de diferentes ciudades con el propósito de visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad. Muchas administraciones y organismos de Canarias se han adherido a esta iniciativa y han confirmado que iluminarán sus fachadas este 21 de junio.
