Solicitan al HUC que las muestras sean analizadas en un laboratorio de Alemania, único que garantiza la fiabilidad de los resultados
Santa Cruz de Tenerife.- La presidenta de la Asociación de Pacientes de Hiperoxaluria en España (APHES), Ana Prado, el vocal de la Junta Directiva, Werner González, y la tesorera, Margarita García, se reunieron con el Diputado del Común, Rafael Yanes, y el asesor de la Institución, Óliver Fariña, para trasladar los problemas a los que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad rara en Canarias.
La Hiperoxaluria se debe a una mutación genética de una enzima en el hígado que no puede transformar el glioxilato en sustancias útiles para el organismo y la convierte en oxalato, un compuesto que el cuerpo debe eliminar. Este desecho en altas cantidades hace que los riñones vayan perdiendo su función y puede llegar a ser mortal si no se realiza un doble trasplante.
La presidenta de la Asociación, Ana Prado, trasladó su preocupación por el desconocimiento de esta afección “pese a la alta prevalencia en Canarias, ya que de los 60 casos que hay a nivel nacional, 30 están identificados en las Islas”. Además, añadió que “no sabemos cuál es la situación real en el Archipiélago pese a existir una línea de investigación abierta desde hace 40 años en el HUC. Nuestro reto es que se acorten los plazos de diagnóstico para así garantizar una mejor calidad de vida a los afectados”. También pidió que las muestras sean analizadas en un laboratorio de Alemania, ya que es el único que ofrece plenas garantías para su diagnóstico.
El Diputado del Común, por su parte, señaló que “una enfermedad rara no implica que quien la padece sea una persona extraña. Simplemente es una enfermedad de escasa frecuencia entre nosotros, y es ahí donde radican las principales dificultades: la de identificar correctamente el diagnóstico y la de que sea incorporada de este tipo de enfermedades raras a los proyectos de investigación”. Yanes se comprometió a solicitar al HUC el protocolo de actuación para el diagnóstico de los enfermos de Hiperoxaluria.
