Santa Cruz de Tenerife.- La portavoz del Grupo Mixto en el Parlamento, Vidina Espino, ha pedido al Gobierno de Canarias que no siga retrasando más la inversión que se necesita para investigar las enfermedades raras que, en las Islas, padecen alrededor de 150.000 personas. «Un diagnóstico oportuno y un tratamiento integral pueden ayudarles a tener una mejor calidad de vida por lo que cada día que pasa sin atender esta necesidad es un día más de sufrimiento y desesperanza para quienes las padecen», ha lamentado.
La diputada ha señalado que «la inversión en ciencia salva vidas», y ha reclamado al Gobierno de Canarias una gestión con «más cabeza y mayor sensibilidad» para que no vuelva a dejar sin uso 600 millones de su presupuesto, como ocurrió el pasado año. En las Islas, contamos con una lista enorme de situaciones que podrían cubrirse con ese dinero, entre ellas, la investigación de estas enfermedades, ya que la mayoría son actualmente incurables o no tienen tratamientos efectivos. De las casi 7.000 enfermedades raras, solo 200 tienen tratamiento, según la Organización Mundial de la Salud.
Para hacer frente a esta situación, el pasado mes de noviembre, Espino presentó una enmienda a los presupuestos de este año en la que proponía que el dinero que aumenta las partidas de publicidad y asesores del Gobierno de Canarias se destinara a la investigación de enfermedades raras. La iniciativa fue votada en contra por el pacto de la flores, algo que, en su opinión, «pone en evidencia una vez más que la gestión de este gobierno no va más allá de promesas y palabras vacías».
Esta dejadez continua con los asuntos que afectan a las personas ha quedado patente también en el acuerdo del Parlamento que, hace ya un año, instó al Gobierno de Canarias a «crear unidades de referencia en enfermedades raras en Tenerife y Gran Canaria y consultas especializadas en el resto de las islas con las que poder garantizar una atención de calidad, segura, eficiente, multidisciplinar y coordinada. «Seguimos sin saber si se ha avanzado y en qué sentido y, lo que es peor, sigue sin haber recursos y servicios sanitarios adaptados en todas las islas».
En el Día de las Enfermedades Raras, la diputada ha insistido para que el Gobierno incluya los compromisos adquiridos en su agenda y los transformen en acciones reales. «No se puede avanzar si no se gestiona poniendo a las personas en el centro de las políticas». Espino ha recordado que las enfermedades raras son en su mayoría crónicas y de origen genético y neurodegenerativo. Debido a su poca frecuencia y por la falta de recursos son difíciles de diagnosticar y a ello hay que añadir el coste del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad que supone casi el 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada.
